Ajatuksia EDS:stä, missä vaiheessa olen itse menossa

Tieni seeprana on vasta aluillaan, vaikkakin olen seeprasairautta kantanut aina tietämättä mukanani. Ajatuksia herättävää aikaahan tämä on, varsinkin kun viimeiseen kolmeen viikkoon mahtuu mukaan vanhimman siskoni, tukeni ja turvani äkillinen menehtyminen.

EDS-asia on niin paljon ajatuksia herättävä aihe, etten mitenkään pysty kaikkea ajatusvirtaa tähän yhteen postaukseen tuomaan. En itse asiassa oikein tiedä mistä edes aloittaisin.

Aloitanko siitä kun kesäkuussa sain diagnoosin? Vai kenties siitäkun 15-vuotiaana aloin tiedostaa ettei kaikki mene nyt ihan normipolkua? Siitä kun kuntoni romahti toisen lapsen synnytyksessä ja sitä seuranneista tapahtumista? Entä siskon kuolemasta?

Ehkäpä aloitan käänteisessä järjestyksessä ja kerron mitä viimeiset kolme viikkoa ovat pitäneet sisällä. Mitä muuta, paitsi suunnatonta surua...

Jos totta puhutaan, pelkään että romahdan hautajaisissa. Käsittelen vaikeita asioita mielenhallinnan ja positiivisen ajattelun kautta, mutta kyseistä asiaa en ole kyennyt vielä edes käsittelemään. Pelkään että romahdan hautajaisissa. Sen tiedän että tulen kulkemaan sumussa... Voi kun elämäntilanne olisi hieman erilainen eikä olisi tätä akuuttia mahavaivaa ja pystyisin käymään asiaa läpi ennen hautajaisia.

Siskoni sairasti 25 vuotta. Diagnoosit ovat vaihdelleet vuosien myötä ja ehkäpä osaltaan myös ns varmat diagnoosit ovat sekoittaneet pakkaa eikä siskon huonoa kuntoa ole otettu tarpeeksi vakavaan käsittelyyn. Ollaan piilouduttu sen taakse että hänellähän on jo nämä pari eri diagnoosia, vaikka nekin epätyypillisinä. Enempää en joukostamme poistuneen ihmisen ongelmia tahdo julkisesti avata, koen että se olisi väärin häntä ja hänen perhettään kohtaan.

Kuitenkin kuolema koitti äkillisesti ja erittäin yllättäen. Vaikka sisko oli kipeä ja kivulias, ei näin äkillisesti tapahtuvaa menehtymistä ollut varsinaisesti näköpiirissä. Sisko menehtyi äkilliseen sairauskohtaukseen heti käymämme aamuisen puhelun jälkeen, olin siis viimeinen joka hänen kanssaan jutteli. Soitin hänelle lääkärin pyynnöstä, juttelimme kolme minuuttia ja sanoin että soitan hänelle heti kun pääsen lääkärin vastaanotolta. Minulla olisi ollut vielä hyviä uutisia, mutta ne uutiset eivät enää tavoittaneet siskoa. Reilu parikymmentä minuuttia myöhemmin hän ei enää vastannut puhelimeen.

Olisin kertonut että vihdoinkin tilanteemme etenee. Vaikka minulla periaatteessa onkin EDS III -diagnoosi, eli hypermobiili muoto, on lopullinen alatyyppi vielä hyvinkin paljon selvityksen alla. Peikkona ilmassa on liikkunut pitkän aikaa epäily hyvin harvinaisesta EDS:n tyypistä, eli VED:stä. Vaskulaarinen Ehlers-Danlosin syndrooma. VED on fataali sairaus jossa mediaani-ikä on 48 vuotta. Sisko menehty 46 vuotiaana.
Siskon kuolinpäivänä olin infektiolääkärin vastaanotolla. Hän ja HYKS:n infektiolääkäri laittoivat meidät sisarukset/meidän perheen hesan genelaitokselle johonkin harvinaisten/tuntemattomien geneettisten sairauksien tutkimuslistalle. Myös minun omat asiat OYS:n kautta ovat edenneet hienoa vauhtia ja genepolin käynti onkin jo 9.12. Asiat lähtevät varmasti nyt etenemään myös VED:n selvittämiseksi.

Niin valitettavaa kuin se onkin, laittoi siskon kuolema aikamoisesti vauhtia rattaisiin. Ensimmäiset päivät menivät selvitellessä kuka määrää otettavaksi geenitestit siskosta ym näytteitä. Monta päivää siinä menikin, huh mikä suo!
Minulle oli kyllä jo muutenkin määrätty erinäisiä tutkimuksia, esimerkiksi aivojen MRI, mutta nyt ajat tulivat pikapikaa päivystysluonteisina. Osan jouduin vaan lopulta kuitenkin siirtämään tammikuulle kun umpparileikkauksen takia en pysty puhkua ja puhista.

Olen joutunut taistelemaan niin hirvittävästi terveydenhuollon puolella, että itku on monta kertaa päässyt syystä että pääsin nyt OYS:n piiriin. Vasta täällä on asioihin ottauduttu kunnolla ja pyritään etsimään myös oikeanlaista hoitoa. Olen hyvissä käsissä. Se jos jokin on hieno tunne ja asia jota arvostan suuresti <3. KYS:stä minulla ei ole yhtään mitään hyvää sanottavaa. Noin. Siinä se nyt lukee ns julkisesti. KYS=helvetin esikartano.



EDS:n kuuluu myös liuta muita ongelmia kuin vain "löysä iho" tai "luksoituvat/subluksoituvat nivelet". Juuri tässä hetkessä iskikin sitten yksi näistä ilmiöistä: aivosumu. Ajatukset katkesivat ihan täysin, iski ns tyhjä pää -ilmiö. Päässä on painetta, iski yhtäkkinen voimakas uupumuksen tunne, keskittymiskyky hävisi. Toisinsanoen en nyt pysty jatkamaan tätä postaustani, pitää jatkaa joku toinen päivä. Laitan kuitenkin pari kuvaa esimerkkinä siitä mitä tarkoittaa "pehmeä, elastinen iho" ja "hypermobiili". Mutta huom, minä en edes ole mitenkään hurjimmasta päästä tämän yliliikkuvuuteni kanssa, päinvastoin. Nivelet pysyvät vielä aika hyvin paikoillaankin, paitsi vasurin keskisormi ja etusormi sekä vasen olkapää.

Peukku ranteeseen

Ihon venyvyys

Mustelmat noin viisi minuuttia ihovenytystestiä myöhemmin

Turvotusta (huono lymfakierto)

Ohut ja läpinäkyvä iho, verisuonisto kuin VED:ssä (?)

Mustelmia hellän hieronnan jälkeen

Kyynärnivelen yliliikkuvuutta

Tältä näyttää kun eddy laittaa keittotason päälle =D

Umpparia, kärsimättömyyttä ja sijoiltaan meneviä sormia

Voi yhyren tähären sentäs!

Niinhän siinä lopulta kävi että mahavaiva oli yhtä kuin umpisuolentulehdus. Menin keskiviikkona OYSin päivystykseen joskus vähän vaille neljä iltapäivällä. 13h odottelun jälkeen pääsin vihdoin osastolle nukkumaan. Vaikka ihan hyvin selvisinkin odotuksesta, näkyi niin sanottu ketutuskäyrä paineissa. 168/133! Huhhuh! Älyttömät paineet, mutta kertoivat ehkäpä omaa kieltänsä sengetkisestä kivun tasosta ja tosiaan 13h odottelun aiheuttamasta ärsyyntymisestä.

Torstai-aamuna leikattiin. Ihmettelin kovasti ettei anestesilääkäri käynyt etukäteen moikkaamassa ja kyselemässä aiemmista nukutuksista. Kovasti yritin hoitsuille sanoa että olisi hyvä saada moinen nukkumatti tavata, mutta leikkuriin lähtö tapahtuikin aivan yllättäen kesken leikkaavan kirurgin käynnin.
EDS aiheuttaa tiettyjä huomioon otettavia asioita anestesian suhteen sekä ihmisen käsittelyssä anestesian aikana. Sain onneksi sen sanottua että käsitelkää pliiiiiis varovaisesti kun olen unessa ja välttäkää niskan ylivääntämistä, sillä niska on minun "akilleen kantapääni". Todella yliliikkuva kapistus joka helposti ottaa vauriota ja kipua itseensä.
Kerroin myös että ole ns nopeasti metaboloiva ihminen, eli en tarvitse kovinkaan suuria annoksia nukku-aineita tai muita lääkkeitä, itse asiassa suuret annokset ovat jopa hengenvaaraksi. Tämä asiahan kuitattiin halventavalla naurulla ja lopputulos olikin huomattavissa.

Leikkaus tehtiin aamulla n. klo 8.30 ja mitähän tuollainen umpparileikkaus kestää? Ehkä puolisen tuntia + esivalmistelut? Joka tapauksessa en sitten niin millään meinannu herätä anestesiasta. Pääsin klo 16 heräämöstä. Koko päivä meni nukkuessa, en vaan kertakaikkiaan pystynyt pitämään itseäni hereillä, en hetkeäkään. Noh, sen verran että kävin kaksi kertaa vessassa. Liiallisten opiaattien työntämisestä kärsin myös todella voimakkaasta pahoinvoinnista. Vaikka pahoinvoinninestolääkettä lyötiin koko ajan kehiin, nukuin ja oksensin vuorotellen. Oksensin vielä puoliltaöin...
Ei nimittäin ollut mitenkään kovin mieltäylentävä kokemus tuo anestesia, hyi hitto. Ajattelin taas koko torstain että tästä jos selviän taas hengissä niin avot. Hellästi olivat kuitenkin käsitelleet, sillä niska ja selkä eivät olleet yhtään kipeät leikkurin jäljiltä. Jotain hyötyä EDS-diagnoosistakin ;) .
Muuten sairaala-aika meni ihan ok, mutta enhän toki ollutkaan kuin leikkauspäivän ja seuraavana päivänä, eli perjantaina, pääsin kotiin.

Viikonloppu ja eilinen onkin mennyt täysin toipilaana. Maha on ollut yllättävänkin kipeä ollakseen kyse näinkin pienestä rutiinitoimenpiteestä. Ei nyt mitään mitä ei kestäisi, mutta juurikaan mitään ei voi oikein tehdä eikä tietysti saakaan. Tämän viikon on ehdoton ja täysi touhuamiskielto ja kuukauden ajan on nosto- ja ponnistuskielto. Näinkin pitkät kiellot ikmeisesti tämän seeprasairauden taki kun sidekudos on haurasta, eli pyritään minimoimaan repeämisten ym syntymistä.

Kyytipojaksi sain napapiikit, eli verenohennuslääkkeen. Hyiiiiih, inhottavaa touhua! Meikäläisen sympatiat on kyllä niin täysin heidän puolellaan jotka pitkäaikasesti joutuvat piikitteemään mahanahkaansa...

Ruokahommat on viimeisen viikon ajan menny aivan retuperälle. Ruoka ei ole maistunut ja kunto on ollut sen verran huono että on pitänyt kompromissata sen suhteen mitä suuhunsa laittaa. Lämpimänä ruokanahan en edes kykene enää syömään pottuja tai makaroneja, joten niiden suhteen ei ole ollut ongelmaa. Aamu- ja iltapaloina olenkin sitten eilen ja toisspäivänä ottanut leipäviipaleet, mutta ehkäpä se nyt ei maata kaada. Heti vaan huomaa mahassa lisääntyneen viljojen määrän...turvottaa ja tuntuu inhottavalta.
Tarkennuksena vielä että ruokahommat ovat olleet retuperällä sen suhteen etten ole syönyt. Vasta eilen palasi ruokahalu edes jonkinlaisena takasin. Lauantaina ja sunnuntaina söin muutaman suklaakonvehdin kun piti saada verensokereita nostettua, meinasi tajua riipoa kun olin ollut niin monta päivää käytännössä syömättä. Tuli siis pidettyä syksyn ensimmäiset herkkuhetketkin!
Tänään olen jo ruodussa, mitä nyt vieläkin tahtoo olla vaikeuksia noudattaa ruokarytmiä lähinnä sen takia kun nukun niin myöhään. Jää lounas syömättä.

Uusi päivä, uudet kujeet

Jaahas, istun tässä ja mietin että mitähän aihetta tässä alkaisi ensimmäisenä käsitellä...

Akuuttina nyt taas, yllättäen, terveys joka brakailee. Eilisten kuoroharkkojen jälkeen alkoi sattuamahaan. Luulin ensin että onnistuin saamaan vatsalihakset kipeiksi kun pitkästä aikaa lauloin kunnolla klasaria (joulu kolkuttelee ovella ja sen myötä mm Ave Maria). Puolilta öin totesin kuitenkin että eeeh, kyllähän tämä on jotain muuta. Umpisuoleksi epäilen, tai jotain muuta vähän isompaa taitaa nyt olla pielessä. Pitää varmaan vilä tälle päivää käydä päivystyksessä...Voi että, aina jotain kremppaa! Nyt ei todellakaan tarvisi mitään umpisuolileikkauksia kun pitäisi olla kunnossa lentämään Helsinkiin siskon hautajaisiin, kunhan se aika lähiviikkoina koittaa.

Tämä ihana EDS-kroppa on muuten hirvittävän hyvä keräämään itseensä nestettä. Paino oli tänä aamuna tippunut 3kg eilisestä.

Nyt taitaa tämäkin päivitys jäädä lyhyeksi, sen verran kovasti kaivertaa mahaa. Voi että kun ei yhtään huvittaisi lähteä taaaaas jälleen kerran Oysiin... Pitäkääpäs peukut pystyssä että ois vaan jotain harmitonta!

Tässä muuten yksi vaihtoehto aamupaloistani: marjasmoothie luonnonjugurttiin tehtynä ja sitruunavettä.

Tervetuloa!

Uusi elämä, uudet kujeet! =)

Toivotan teidät lämpimästi tervetulleiksi uuteen blogiini. Olen aiemmin kirjoittanut nimetöntä blogia, jo vuodesta 2008 lähtien. Elämän tuodessa eteen isoakin isompia muutoksia, niin hyvässä kuin pahassa, koin kuitenkin parhaaksi ratkaisuksi aloittaa alusta. Niin elämässä kuin blogissakin.

Nimeni on Tove ja kirjoitan täysin omana itsenäni. Valokuvaan elämääni ja tärkeitä asioita vailla minkäänlaista valokuvaustaitoa ja kalustona hienoakin hienompi Lumia 920 =D. Tekstiä suollan miten sattuu, hyvin rehellisesti ja sensuroimatta. En yleensä edes oikolue tekstejäni, joten saattavat sisältää kirotusvireitä ja omituisia sanajärjestyksiä. Teksti on siis yhtä sekavaa kuin ajatuksenikin!

Taustaa: Kipu joka muutti elämän

Olen elänyt läpi selkähelvetin. Sain toisen lapsen synnytyksessä lanneselkään massiivisen välilevytyrän/prolapsin/pullistuman, miten nyt kukakin moista haluaa nimittää. Prolapsi leikattiin kahdesti: 04/2011 ja 09/2011. Ensimmäisessä leikkauksessa tapahtui hoirovirhe sekä komplikaatio. Muistoksi sain ikuisen hermovaurion. Selkokielellä kerrottuna kärsin siis 24/7 jäytävästä hermosärystä. Elämästäni siedettävän tekee tietysti oikeanlainen kipulääkitys sekä liikunta, unohtamatta tietysti elämän muita elementtejä jotka tekevät elämisestä nautinnollista.

Olen ikäni kärsinyt laajoista kivuista, subluksoitumisista (nivelten osittaisesta sijoiltaanmenosta) ja omituisista oireista. 06/2014 sain pitkällisen selvittelyn ja 17 vuoden lääkärissä ramppaamisten tuloksena diagnoosin: EDS III.

Tietoisku (ote artikkelista Elämää Ehlers-Danlosin syndrooman kanssa, Johanna Nykopp):

Ehlers-Danlosin syndroomassa (EDS) kollageenin muodostuminen on häiriintynyt kromosomivaurioiden takia. Kyseessä on perinnöllinen sairaus.
Kollageeni kuuluu kehon perusrakenneaineisiin. Lähes kolmasosa kehon proteiinista on kollageenia. Sitä esiintyy runsaasti ihossa, jänteissä, luissa ja rustossa. EDS:n aiheuttama häiriö kollageenin muodostuksessa voi aiheuttaa yliliikkuvia ja luksoituvia niveliä, löysää ihoa, nivelrikkoa ja kroonista kipua. 
LL:n, fysiatrian erikoislääkäri Harri Hämäläisen mukaan EDS kuuluu tautiperheeseen, jossa yhtenä kriteerinä on sidekudoksen poikkeava elastisuus. Hän huomauttaa, että EDS on kuitenkin ajateltava todellisuudessa multisystem tautina, jossa on mukana autonomisen hermoston, suoliston, virtsarakon, puolustusmekanismin ja neuromotoisen järjestelmän toimintahäiriöitä.


Kerron blogissa elämästäni harvinaisen sairauden kanssa. Suurta osaa elämässäni näyttelee myös elämäntapojen muutos sekä painonpudotus. Apuna minulla on ihana ravintovalmentajani Auli Ikonen <3 .

                                  Blogi on omistettu rakkaalle siskolleni Mariannelle
                                                        
                                                                 9.3.1968-6.11.2014