tiistai 18. marraskuuta 2014

Tervetuloa!

Uusi elämä, uudet kujeet! =)

Toivotan teidät lämpimästi tervetulleiksi uuteen blogiini. Olen aiemmin kirjoittanut nimetöntä blogia, jo vuodesta 2008 lähtien. Elämän tuodessa eteen isoakin isompia muutoksia, niin hyvässä kuin pahassa, koin kuitenkin parhaaksi ratkaisuksi aloittaa alusta. Niin elämässä kuin blogissakin.

Nimeni on Tove ja kirjoitan täysin omana itsenäni. Valokuvaan elämääni ja tärkeitä asioita vailla minkäänlaista valokuvaustaitoa ja kalustona hienoakin hienompi Lumia 920 =D. Tekstiä suollan miten sattuu, hyvin rehellisesti ja sensuroimatta. En yleensä edes oikolue tekstejäni, joten saattavat sisältää kirotusvireitä ja omituisia sanajärjestyksiä. Teksti on siis yhtä sekavaa kuin ajatuksenikin!

Taustaa: Kipu joka muutti elämän

Olen elänyt läpi selkähelvetin. Sain toisen lapsen synnytyksessä lanneselkään massiivisen välilevytyrän/prolapsin/pullistuman, miten nyt kukakin moista haluaa nimittää. Prolapsi leikattiin kahdesti: 04/2011 ja 09/2011. Ensimmäisessä leikkauksessa tapahtui hoirovirhe sekä komplikaatio. Muistoksi sain ikuisen hermovaurion. Selkokielellä kerrottuna kärsin siis 24/7 jäytävästä hermosärystä. Elämästäni siedettävän tekee tietysti oikeanlainen kipulääkitys sekä liikunta, unohtamatta tietysti elämän muita elementtejä jotka tekevät elämisestä nautinnollista.

Olen ikäni kärsinyt laajoista kivuista, subluksoitumisista (nivelten osittaisesta sijoiltaanmenosta) ja omituisista oireista. 06/2014 sain pitkällisen selvittelyn ja 17 vuoden lääkärissä ramppaamisten tuloksena diagnoosin: EDS III.

Tietoisku (ote artikkelista Elämää Ehlers-Danlosin syndrooman kanssa, Johanna Nykopp):

Ehlers-Danlosin syndroomassa (EDS) kollageenin muodostuminen on häiriintynyt kromosomivaurioiden takia. Kyseessä on perinnöllinen sairaus.
Kollageeni kuuluu kehon perusrakenneaineisiin. Lähes kolmasosa kehon proteiinista on kollageenia. Sitä esiintyy runsaasti ihossa, jänteissä, luissa ja rustossa. EDS:n aiheuttama häiriö kollageenin muodostuksessa voi aiheuttaa yliliikkuvia ja luksoituvia niveliä, löysää ihoa, nivelrikkoa ja kroonista kipua. 
LL:n, fysiatrian erikoislääkäri Harri Hämäläisen mukaan EDS kuuluu tautiperheeseen, jossa yhtenä kriteerinä on sidekudoksen poikkeava elastisuus. Hän huomauttaa, että EDS on kuitenkin ajateltava todellisuudessa multisystem tautina, jossa on mukana autonomisen hermoston, suoliston, virtsarakon, puolustusmekanismin ja neuromotoisen järjestelmän toimintahäiriöitä.


Kerron blogissa elämästäni harvinaisen sairauden kanssa. Suurta osaa elämässäni näyttelee myös elämäntapojen muutos sekä painonpudotus. Apuna minulla on ihana ravintovalmentajani Auli Ikonen <3 .

                                  Blogi on omistettu rakkaalle siskolleni Mariannelle
                                                        
                                                                 9.3.1968-6.11.2014






2 kommenttia:

  1. Jee!
    Minä luen innolla toisen seeprasiskoni juttuja. Aulin valmennettava olen minäkin.

    VastaaPoista
  2. Uskomattoman vahva Toope <3 ( t. beegee)

    VastaaPoista